Vivre le cancer

la vie en face

Savoir comment ragit le malade

Prter attention au malade porteur d’un cancer, entendre sa parole, tenter de comprendre ses ractions, font partie des objectifs de la psycho-oncologie. Une spcialit qui fait une entre timide dans l’univers ferm de la cancrologie.

l’unanimit, les malades disent se souvenir comme si c’tait hier du moment o le medecin a prononc devant eux et leur intention le mot : cancer. Car il y a eu, il y a, il y aura toujours un avant et un aprs cet instant. Et le manque de prcaution qui accompagne souvent cette annonce provoque chez eux un profond sentiment d’indignation et de rvolte. Il (le medecin) ne me regardait pas, il scrutait l’cran de son ordinateur ; C’tait dans le couloir, au milieu du bruit, des alles et venues ou … entre deux portes, et il m’a laiss l sans façon ; … dans son bureau, mais il ne m’a pas invite m’asseoir ; Il a interrompu ses explications pour rpondre au tlphone .

Pourtant, la façon dont le diagnostic est annonc joue un rle fondamental dans la confiance rciproque avec laquelle soignant et soign parcourront le chemin de la maladie. Le mot “cancer”, explique le Dr Alain Salimpour, psycho-oncologue au Centre Antoine-Lacassagne de Nice, provoque dans la vie du sujet une rupture, une cassure, lui rappelant soudainement qu’il est mortel. Bien portant jusque-l, car ne prsentant aucun symptme particulier, le sujet devient tout coup malade, d’une maladie trs charge dans l’imaginaire et le fantasmatique, puisque le cancer est une maladie insaisissable, differente des autres, et qu’elle est associe l’ide de mort, prcise encore Alain Salimpour. Soigner la maladie – ce que font bien les cancrologues – sans tenir compte de cette souffrance psychologique et de cette angoisse, c’est passer ct du malade et des differentes tapes qui l’amneront accepter un traitement.

Ces tapes sont schmatiquement au nombre de cinq.

Relevons d’abord la phase de sidration : la stupeur laisse sans voix, ni force ni raction. J’en ai eu le souffle coup ; C’est comme si le ciel me tombait sur la tte ; … un gouffre s’ouvrait sous mes pieds , … je me suis sentie flageoler sur mes jambes, j’ai d m’asseoir . Je n’entendais rien de ce qui se disait, j’tais dans le brouillard , ajoute celui-ci. Durant cette priode, le sujet est incapable d’entendre et de comprendre les explications que lui fournit le medecin. Ou il n’en retient que ce qui lui est audible, acceptable pour lui. De vritables incomprhensions peuvent surgir de la mconnaissance de cette tape par les soignants ; ceux-ci estimant qu’ils ont bien tout expliqu aux patients ; ces derniers considrant au contraire qu’entre le premier et le second entretien, les propos du medecin ont chang.

La phase dite de dni consiste refuser le diagnostic. Non, c’est impossible , a ne peut pas tre vrai , il (le medecin) s’est tromp de dossier , d’ailleurs, je n’ai jamais eu confiance en lui, je vais en consulter un autre . Esprant, contre toute attente, que le diagnostic ne sera pas confirm. Voire refusant d’aller plus loin dans les investigations pour viter la confirmation de leur crainte.

La phase de rvolte et de colre est l’une des plus dures vivre pour l’entourage et les soignants. D’une part, le malade crie sa rvolte : Pourquoi moi ? , Qu’est-ce que j’ai bien pu faire au bon Dieu ? , C’est injuste… . D’autre part, il est vite agac, mcontent, agressif propos de tout et de rien, furieux aprs lui-mme et aprs le monde entier.

La phase de depression alterne souvent avec la prcdente et n’est pas plus facile passer : Je m’en doutais, se plaint le sujet, je n’ai jamais eu de chance. Les tuiles, a a toujours t pour moi. Juste au moment o a commenait aller mieux… Dj quand j’tais petit… .

Et comme s’il fallait toujours trouver une raison l’inexplicable, la phase de justification dcouvre des motifs la situation, apaise l’angoisse. Avec les : Je le pressentais, je m’en doutais : mes relations avec un tel, un tel, ont toujours t tendues… , C’est cause du stress au boulot… du chmage… de mon divorce… , commence l’acceptation de la ralit du cancer. Ces phases ne se succdent pas toujours dans le mme ordre. L’une ou l’autre peut tre exacerbe. Mais, affirme Alain Salimpour, elles sont toujours l. Elles permettent l’organisme de mettre en place des mcanismes de défense, de retrouver l’instinct de vie.

ne pas culpabiliser

La connaissance de ces tapes et le respect de leur droulement sont essentiels. Comme est essentielle l’coute du malade tout au long de son parcours. Parcours jalonn d’preuves, de bons et de mauvais jours, de coups de pompe et de blues, coups d’espoir et de rage de vivre.

Comme sont prendre en considration les rpercussions sociales du cancer : rupture de l’quilibre familial, arrt de travail, aspects financiers, contraintes domestiques. Banques et assurances m’ont ferm leur porte, me refusant toute forme de prt, s’insurge Franois Desplats, auteur de La theorie du parachute [La theorie du parachute, de Franois Desplats, d. Anne carrire Rcit], propos d’un emprunt. Inutile de protester, elles ne veulent rien entendre, dcidant qu’ quarante-sept ans, je ne suis plus bon rien, qu’en tout cas je n’ai plus le droit de faire des projets […]. La medecine ne cesse de progresser, le taux de guerison des cancers augmente, mais la socit, elle, persiste condamner […], crit Franois Desplats.

Gurissable le cancer ? Oui, dans un cas sur deux, ce qui n’est pas rien. Il n’empche, les condamns en sursis , ceux pour qui la maladie est devenue chronique, vivent avec une pe de Damocls au-dessus de leur tte. La moindre toux, douleur ou fatigue les prcipitent dans les affres de la rcidive ; une angoisse sourde les prend quand ils sentent venir les examens de contrle qui signaleront ou non une rechute.

Terriblement culpabilisants, les termes de rcidive et de rechute… qui soulignent la responsabilit du sujet retombant dans l’ornire de la maladie. Terriblement maladroite, l’attitude des proches et des soignants qui, croyant bien faire, apostrophent le malade : Allez, remue-toi… ; Aie un peu de volont… ; Vous savez, le moral, c’est important … , car elles renforcent le sentiment qu’il est responsable de ce qui lui arrive. Pas facile alors d’affronter l’adversit ! Certains malades ont besoin d’aide pour franchir ces tapes, explique Alain Salimpour. Le simple fait de lgitimer leur dsarroi ddramatise la situation. C’est le rle des psycho-oncologues

Le rle de ces medecins est galement d’informer les soignants sur la dimension psychologique de la maladie. Alain Salimpour a enregistr, avec leur autorisation, des centaines de voix de malades pour les faire couter aux soignants [Pour tout renseignement sur la diffusion de ces cassettes vido : Comit dpartemental de la Ligue nationale contre le cancer. Les Colombes, 61, bd Pasteur, 06000 Nice. Tl. : 04 93 62 13 02]. Il explique : Le tact medical, cela s’apprend. Il s’agit de developper une certaine empathie avec le malade, de savoir o il en est de ses mcanismes de défense, ce qu’il peut entendre et ce qu’il veut entendre. Pour lui fournir une information progressive, adapte, cohrente et non destructrice.

Malheureusement, la prsence de psycho-oncologues dans les quipes medicales se heurte la rsistance des cancrologues. Question de partage du pouvoir, sans doute. Question de mentalit, peut-tre. Avec moi, les malades ne se rvoltent jamais , affirme celui-ci. Question de stratgie therapeutique, srement, qui donne la priorit aux rsultats plutt qu’aux notions juges floues de la psychologie.

Et cette aide psychologique doit se poursuivre une fois le malade sorti. Je me suis sentie totalement dmunie en rentrant chez moi. Car je ne bnficiais plus du cadre rassurant de l’hpital, je me suis mise dprimer , pleure Nathalie qui est venue la permanence Cancer et psychisme. On est lch dans la nature, tmoigne cette personne. C’tait un samedi. Personne ne m’a demand si quelqu’un m’attendait la maison ou si j’tais seule. Le lundi suivant, j’ai reu un coup de fil m’annonant que j’tais en fin de droits, j’ai paniqu…

Parfois, les sujets considrs comme guris ont faire face une situation dramatique : d’une part, leur famille a fait un vritable deuil leur gard, les considrant comme dj morts ; d’autre part, les medecins qui les ont soigns ne leur prtent plus attention puisqu’ils sont guris. Connu sous le nom de syndrome de Lazare, ce phenomene est vcu comme une seconde condamnation difficile surmonter.Sortir de telles preuves ne laisse pas indemne. Les centaines de milliers de personnes qui gurissent ne seront plus jamais comme avant. Beaucoup vivront, osons le dire, mieux qu’avant. S’accrochant la vie, l’essentiel plutt qu’ des mesquineries. Comme le dit Franois Desplats : Le cancer ne m’empche pas de rouler mais il m’a donn envie de changer de voiture. vitesse gale, je choisis le confort et la scurit en prime. Et je ne ddaigne plus de m’arrter au bord d’une nationale ou d’une dpartementale pour humer le parfum des fleurs ou m’amuser regarder les vaches qui ruminent.

Ccile Baudet

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